كشف رئيس الجمعية التونسية لمرض “الهيموفيليا” أو نزيف الدم الوراثي، محمد توفيق الرايس، عن عدد المصابين بهذا المرض الوراثي النادر الذي قد بلغ قرابة 640 مريضا في تونس.
وقال الرايس، إنّ ” مرض وراثي ناتج عن نقص أحد عوامل التجلّط في الدم بحيث لا يتخثر دم الشخص المصاب به بشكل طبيعي، ما يجعل المريض ينزف لمدة طويلة من الزمن”.
وتحتفل الجمعية التونسية لمرض “الهيموفيليا”، اليوم الأحد 5 ماي 2024 بمدينة العلوم بالعاصمة، التي تأسست سنة 1984 بمرور 40 سنة على إنشائها، وتهدف هذه الجمعية إلى الدفاع عن مرضى الهيموفيليا في تونس وتقديم الرعاية الصحية اللازمة والتوعية به وبطرق العلاج المتاحة.
وأوضح المتحدث، أنّ أسباب هذا المرض تعود إلى حدوث اضطرابات في الجينات المسؤولة عن صنع عمليات التخثر في الدم سواء كان الاضطراب في الجينات الوراثية من أحد الوالدين أو بسبب حدوث طفرات جينية أثناء تكوين عمليات تخثر الدم لدى الطفل.
وبيّن رئيس الجمعية، أنّ بين أعراض هذا المرض، حدوث نزيف في أي جزء من أجزاء الجسم خاصة في العضلات والمفاصل، مبرزا أنّ النزيف يمكن أن يكون خارجيا خصوصا عند حكّ الجلد بشيء معين، كما يمكن أن يكون داخليا كنزيف الأمعاء أو النزيف الدماغي أو نزيف العضلات والمفاصل.
وعن التحديات التي تواجهها الجمعية، قال الرايس، إنّها تتمثل في صعوبة إحصاء عدد المرضى الذين تم تشخيصهم بأمراض اضطرابات التخثر في الدم وجمع المعلومات المتعلقة بكل منطقة لتعزيز فهم شامل للوضع، وإنشاء سجل وطني مخصص لمرضى « الهيموفيليا » وجميع اضطرابات التخثر الأخرى لتسهيل البحث والتدخل الطبي، فضلا عن تطوير بروتوكول رعاية متكاملة للمرضى لضمان تقديم أفضل الخدمات الصحية الممكنة، وفق تعبيره.
وات